V Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes

Reconocieron a Gorbacz por su labor en salud

12/08/2013
E
l diputado nacional (MC) Leonardo Gorbacz fue reconocido por su labor en salud en la V Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes, que se llevó a cabo el pasado 9 de agosto en el Senado de la Nación.
Durante el encuentro, organizado por la Asociación Angelito, se entregó una placa de reconocimiento a Gorbacz, quien fue el autor de la Ley Nacional Nº 26689 de Enfermedades Poco Frecuentes, sancionada en la Cámara de Diputados en el año 2009 y por el Senado en junio de 2011.
Debido a que el fueguino no se encontraba en ese momento en Buenos Aires el premio fue recibido en su lugar por Juan Godoy, padre de Alexia Tamara Godoy, la niña fallecida el año pasado de una enfermedad neuronal llamada lipofuscinosis. La lucha de Juan fue recogida por el entonces diputado nacional y dio lugar al proyecto que luego de meses de trabajo se transformó en ley.
Gorbacz manifestó estar “muy agradecido a las familias que siguen peleando por el derecho a la salud de todos y todas”, y recordó que “la ley fue posible porque trabajamos juntos, codo a codo, y porque las organizaciones de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias aportaron toda su experiencia y su conocimiento para hacer la mejor ley que pudimos entre todos”
La ley 26689 contempla a todas aquellas enfermedades que afectan a menos de una cada dos mil personas, y que por ese mismo motivo son poco investigadas y no tienen tratamientos, o los mismos están en estado de experimentación, y hay pocos especialistas disponibles.
La norma establece la cobertura de obras sociales y prepagas, y una serie de pautas para que el Ministerio de Salud de la Nación desarrolle centros públicos de atención, protocolos de detección temprana, investigación científica e información disponible para garantizar la accesibilidad oportuna a los tratamientos.
Durante la Jornada también recibieron su reconocimiento el ministro de Salud de la Provincia de Buenos Aires, Alejandro Collia, y el propio Juan Godoy.
“Es un orgullo que un coprovinciano como Juan, que vivió en carne propia el problema y trabajó por la salud de su hija, haya recibido este premio en mi nombre”, expresó Gorbacz, quien se comprometió “a seguir trabajando en la aplicación de las leyes que logramos en el Congreso de la Nación y que forman parte de un proyecto nacional donde todos tienen que estar incluidos”.
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