La historia del único paciente en Tierra del Fuego con síndrome de Devic

Fernandito y Marcela, un ejemplo de vida

30/10/2014
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arrar lo vivido desde hace un año y medio cuando el síndrome de Devic ingresó en esta familia no es una tarea fácil para Marcela Bordenave, que para no olvidarse de nada punteó algunas cosas en un papelito. Con voz pausada y serena, dialogó con el diario del Fin del Mundo, relatando la historia de su hijo Fernando y su familia.
“Fernandito es portador de una enfermedad evolutiva crónica incapacitante no curable, es autoinmunológica y afecta el sistema nervioso central”, explicó su mamá, comentando que los síntomas iniciaron hace un año y medio cuando su hijo tenía 12 años.
En este sentido, recordó que “el era un niño muy sano, de repente comenzó con cambios en sus estudios, siempre fue muy inteligente pero no le salían las tareas, se ponía nervioso y agresivo; luego estando en el Colegio Los Andes comenzó a ver borroso, se le nublaba la vista junto con un dolor fuerte de cabeza, ese mismo día se desmayó y perdió el conocimiento, cuando lo recuperó no volvió a ser más el Fernando de antes, cambió su vida”.
En ese momento la doctora Nuria Ramírez ordenó de inmediato la internación en el Hospital Regional Ushuaia, narró Bordenave comentando que “los profesionales sospechaban que podía tener esta enfermedad rara”, conjuntamente le hicieron un estudio de la vista por el cual descubrieron que el nervio óptico estaba dañado, y que había perdido la vista del ojo izquierdo y un poco del derecho.
Con este cuadro se solicitó la derivación y Fernando fue internado en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez en Buenos Aires, donde le hicieron una punción en la médula espinal y encontraron que estaba dañada, diagnosticándole síndrome de Devic, “se mando una muestra a Estados Unidos porque sospechaban de la enfermedad de ELA, que es más grave, por suerte dio negativo”, agregó.
De esta manera, los especialistas del hospital Gutiérrez explicaron a Marcela que la enfermedad puede llegar a ser progresiva. “La causa de esta enfermedad son sus propias defensas que atacaron el sistema nervioso central y su movilidad”, señaló.
Además resaltaron la intervención del equipo pediátrico del HRU, “me dijeron que gracias a que ellos actuaron rápido mi hijo no quedó cuadripléjico, y sospechando de la enfermedad lo enviaron con medicación”.
Luego de la punción Fernando estuvo dos días en coma, y al despertarse tuvo una regresión evidenciando un leve retroceso mental. Asimismo el joven paciente padece parálisis, fatiga extrema, no controla sus esfínteres y tiene problemas de vejiga, tiene movimientos anormales, y camina muy poco, usando silla de ruedas al cansarse. La enfermedad también afecta al nervio óptico llegando a la ceguera.
“Al ser una enfermedad que evoluciona, pasa por etapas, y el tratamiento retrasa los efectos de la enfermedad, es por ello que por milagro volvió a recuperar la vista, aunque ve muy borroso”, explicó.

Volver a nacer

Al regresar con un diagnóstico e iniciar el tratamiento médico, “Fernando tuvo que aprender a caminar y hablar de nuevo, conocer a su familia porque solo se acordaba de mi”, recordó Marcela.
Al mismo tiempo, sostuvo que aún le cuesta hablar y escribir, “fue volver a nacer”, expresó, comentando que ella recibió ayuda profesional en el Hospital Gutiérrez para conocer más de la enfermedad, y “Fernando tiene su psicóloga la doctora Cintia Lemos, que junto al personal del CAPS 6, nos ayudan mucho, vienen a visitarnos y controlan la desinfección de la casa”.

Sin poder regresar a Ushuaia

En el último viaje a Buenos Aires, Marcela y Fernando tuvieron algunos problemas para conseguir un vuelo de regreso a Ushuaia. La alegría de saber que los estudios habían salido bien y ya no tenía un desgarro de disco en la médula, se opacó con la excesiva espera que padecieron al no recibir los pasajes por parte del Gobierno provincial.
“Como no tenemos obra social dependemos del Ministerio de Salud, todos los meses realizamos la derivación por el área de Prestaciones Médicas, y nunca tuvimos problemas como en este último viaje”, expuso Bordenave, indicando que el 27 le dieron el alta, y “en Casa de Tierra del Fuego nos dijeron que no había pasajes por la situación de la provincia”.
Además se sumó el horario restringido con el que trabaja el área de Prestaciones Médicas en el HRU, quien realiza las gestiones, debido a la falta de calefacción.
De esta forma, esperaron 3 días en Buenos Aires, hasta que la difícil situación económica le impidió comprar los elementos necesarios para Fernando como un jabón especial. “Pregunté en Casa Tierra del Fuego si podían darme algún cupo de dinero, y me dijeron que no”, relató.
“El área social del HRU y el personal de casa Tierra del Fuego intentaron hacer todo lo posible pero no conseguían los pasajes, entonces publiqué en facebook y hablé con los referentes del Observatorio de los derechos de las personas con Discapacidad y ellos hicieron las gestiones”, comentó Marcela, agradeciendo los llamados que recibió ofreciéndole ayuda, la que finalmente llegó por parte del diputado Martin Pérez que les suministró los pasajes y ayer volvieron a Ushuaia.

Sufriendo la falta de insumos en el HRU

La situación del HRU afecta a pacientes como Fernando que sin contar con obra social debe realizarse sus estudios en el nosocomio. “Cada vez que vamos a viajar debo llevar los resultados de los análisis de rutina, pero no los realizan porque no tiene reactivos”, expuso.
Asimismo sostuvo que muchas veces tardan las autorizaciones para derivaciones, por lo que “se cumple el día que tenemos que viajar y vamos sin los estudios realizados. En el hospital Gutiérrez, el neurólogo Carlos Magdalena, nos dice que la provincia no toma la enfermedad con la gravedad del caso”.
“El área de prestaciones médicas no me hacen un favor tratando las derivaciones de mi hijo, porque es su trabajo, y es un derecho de todos los enfermos recibir atención médica”, reclamó Marcela exponiendo las situaciones que pasan cada vez que deben solicitar el traslado.

Escolarización y futuro

Fernando cursaba sus estudios secundarios en el Colegio Los Andes pero sufrió bullying y no quiso regresar. “Una nena se empezó a burlar de él, y el no quería ir más, ante ello vinieron los directivos a casa pidiéndole que vuelva”, recordó su mamá y anticipó que “se hizo un pedido para tener un maestro domiciliario”.
Consultada sobre el día a día del adolescente, contó que “le gusta los juegos en computadora, pese a su poca visión le enseñaron las teclas para jugar; le gusta componer música, es un futuro cantante y quiere ser actor, dice que va ser muy famoso porque quiere hacer una película con su vida y el síndrome de Devic”.
Además Fernando le gusta interactuar con sus contactos en la red social Facebook “es lo único que tiene para expresarse, el charla con todos y publica sus estados de ánimo”.
“Ha sido muy difícil para él, algunas veces lo ven con barbijo, para que no contraiga ningún virus, y por ahí la gente piensa que es contagioso, y se alejan”, lamentó su mamá expresando que “sufre la reacción de la gente”.
“Fernandito es muy luchador, nunca quiere estar mal, algunas veces no puede mover las piernas, ni cuerpo entero, igual esta con su sonrisa y se quiere levantar de alguna forma, pese a las ojeras que le producen los medicamentos”, expresó Marcela, indicando que su hijo toma 7 pastillas al día, algunas le generan problemas para dormir y complicaciones en demás órganos.

Difícil situación económica

La vida de Marcela Bordenave y sus hijos de 15, 11 y 2 años cambió completamente al conocer el diagnóstico de Fernando. “No puedo trabajar por los cuidados que debe tener mi hijo, realizo algunos trabajos de costura pero no tengo mucho tiempo. Tengo que estar pendiente de él, a veces se lastima los dedos, brazos y piernas porque no los siente”, precisó.
De esta forma, sus ingresos son la ayuda que le brinda el papá de su hija menor, quien le paga el alquiler de una casa en el barrio 640 Viviendas, y además recibe el Programa Red–sol, una ayuda de la Municipalidad, y la tarjeta social. “También la fundación Malvinas me ayuda con un aporte de 500 pesos hasta diciembre”, agregó.
Los medicamentos los gestiona por el área de Acción Social del HRU, “pero cuando no tienen tengo que esperar o a veces los compro yo”.
“Todos los meses los doctores me dan una reseña clínica de los cuidados en la casa, en materia de desinfección, hasta la alimentación especial”, comentó.
Ante la difícil situación económica acuden a la solidaridad, “contantemente mi hija más grande con sus amigas participan en ferias de ropa con lo que nos dona la gente, hacemos té bingo solidario, rifas y vamos juntando para pagar la comida bajo en sodio, y los elementos de limpieza”.
En cuestión de movilidad, fundamental para trasladar a Fernando, Marcela contó que cuentan con un auto, al cual lo quieren vender, “aunque los médicos nos dicen que no lo vendamos porque lo tenemos equipado, debido a que Fernando usa oxigeno y las veces que llamé no había ambulancia, y lo lleve yo a la guardia”.
En caso de colaboraciones, indicó que pueden contarse vía Facebook buscando a “Marcela Alejandra Bordenave”, o a “Fernandito Síndrome de Devic”.
Por último, agradeció a la licenciada Gabriela Etienot y el equipo de trabajo de Acción Social; a los pediatras y equipo del HRU; a los especialistas del Hospital Gutiérrez; a los trabajadores de Casa Tierra del Fuego; a los medios de comunicación; al diputado Martin Pérez que gestionó sus últimos pasajes y a todos los que llamaron para colaborar.
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