E
l Concejo Deliberante de Ushuaia analiza por estos días la sanción de una ordenanza municipal que apunta a lograr la inclusión social del celíaco en la comunidad partiendo de la premisa de “garantizar la igualdad de oportunidades para toda la población”. Entre varios puntos, la normativa incluye la disponibilidad de menúes u opciones libres de gluten, aptos para celíacos en lugares donde se expendan alimentos, ya sea restaurantes, hoteles, rotiserías , drugstores, transporte de pasajeros, etc.
Es que la Enfermedad Celiaquía (EC) – reconocida como una intolerancia permanente al gluten– es considerada un problema de salud pública, ya que estadísticamente se calcula el 1% de la población la padece. En tanto, solo uno de cada diez de los afectados sabe de su condición; mientras que el resto deambula de un médico a otro sin lograr un diagnóstico certero, ante la amplia diversidad de síntomas. Algunos cuadros relacionados a la EC son infertilidad femenina y masculina, pérdida de embarazos, anemia, talasemia, osteoporosis, cáncer de colon o duodeno, etc. Y la aparición de otras enfermedades autoinmunes como diabetes, esclerosis, reuma, lupus, artritis, poliquistosis ovárica, tiroiditis entre otras.
Entre otros puntos, la propuesta analizada en el parlamento capitalino contempla también la capacitación tanto al consumidor celíaco y sus familiares, como de los establecimientos mencionados en la correcta manipulación de alimentos. Esto implicaría el adiestramiento del personal y adecuación del Laboratorio de Bromatología Municipal como así del personal que audita y hace los controles bromatológicos.
Cabe destacar que este proyecto de ordenanza impulsado por el Grupo Promotor de la Ley Celíaca (GPLC) de Ushuaia y presentado con modificaciones realizadas por el Concejal Bocchicchio (PSP) cuenta, hasta el momento, con el acompañamiento de la mayoría del cuerpo deliberativo. En este marco, se han realizado en las últimas semanas dos reuniones de la Comisión N 5 de Calidad de Vida y Turismo, en la que participaron pacientes celíacos y familiares, miembros del Ministerio de Salud de la provincia, Registro y Control de Alimentos y representantes de Bromatología Municipal. También estuvieron presentes referentes de la Cámara Hotelera y Gastronómica, que hace un tiempo viene realizando capacitaciones, por lo cual ya existen algunos restaurantes locales que ya han incluido estos menús aptos para celíacos en forma voluntaria. Según lo adelantado, la próxima reunión será el próximo jueves 5 de julio.
Soledad Avendaño, integrante de GPLC, destacó a EDFM: “Este proyecto de ordenanza se instituirá para motivar a los establecimientos gastronómicos a incorporar en sus cartas estas opciones sin TACC, que son Trigo, Avena, Cebada y Centeno”, pero que a su vez enfatizó “la idea es que lo realicen con absoluta seriedad y responsabilidad¨.
La mujer analizó que hasta el momento “los concejales se mostraron muy interesados en conocer bien cuales eran nuestras dificultades y dieron su compromiso no solo de hacer aportes necesarios sino de que se concrete una ordenanza de índole instrumental que nos contenga y realmente sea aplicable para que no quede guardada en un cajón”. Asimismo enfatizó que “agradecemos al Concejal Oscar Rubinos (UCR) que por su parte había presentado un proyecto de ordenanza que será tratado en la Comisión de Debate Ciudadano este martes 26 de junio (por hoy) en el que se adhiere a la Ley provincial 793, como muestra de buena voluntad en seguir el camino que se comenzó”.
Promotores de buena salud
El GPLC existe en Argentina desde hace un poco más de 5 años (desde 2007) y surgió en forma espontánea a partir de un grupo de personas que participaron de un foro de celíacos en Yahoo que Soledad Avendaño había creado junto a otras dos mujeres en el 2004. Como grupo voluntario se organizaron para armar un proyecto de Ley Nacional con el fin de garantizar la cobertura médica, la integración social del sector, como así también la creación de programas de detección precoz de la celiaquía.
Ese mismo año, las personas movilizadas, lograron la creación del Programa Nacional de Detección y control de la Celiaquía. Luego el proyecto de Ley fue girado al Senado de la Nación. Finalmente a fines del 2009 fue aprobado convirtiéndose en la legislación Nacional N° 26.588 y desde entonces la organización ha buscado instalar la iniciativa en todas las provincias argentinas.
Acciones en Tierra del Fuego
En septiembre de 2009 se aprobó una ley provincial, la N° 793 que finalmente fue reglamentada en mayo de este año, en consonancia a los festejos del Día Internacional del Celíaco. Según lo averiguado, desde la cartera de salud fueguina y de la Obra Social Provincial IPAUSS, en este tiempo ultiman detalles de lo que será la implementarán varios de los puntos de esta reglamentación como el de la cobertura de los $215, en concepto de la compra de harinas especiales, puesto que la dieta del celíaco es muy cara por el alto costo de los productos específicos. Tal es así que las Obras sociales nacionales desde el año pasado deben cubrir la dieta y desde la resolución 407/2012 del Ministerio de Salud de la nación deben realizar la cobertura de estos $215, como piso.
Por otra parte, en este marco, ha logrado implementarse la Campaña de detección de celiaquía en familiares de primer grado que se está haciendo en todo el mes de junio en el Hospital Regional de Ushuaia.
EDFM: ¿El marco legal vigente sobre celiaquía abre un nuevo panorama para el sector?
Soledad Avendaño: No sólo la sanción de las leyes sino la reglamentación hizo que se abriera un nuevo panorama porque se vienen dictando resoluciones que la van completando. Por ejemplo, el rotulado de alimentos con el Logo Nacional como único válido pero que puede ir acompañado con el de las asociaciones que tienen el suyo, la creación del Listado oficial de alimentos libres de Gluten de la ANMAT que es gratuito y se baja desde su web actualizándose por completo en forma bimestral; el equipamiento que enviará a las provincias de a los laboratorios en este año para que analicen sus propios alimentos. Asimismo, la inclusión dentro de la Ley del Programa Nacional de Detección y control de la Celiaquía que involucra capacitación en el ambiente de la Salud y difusión de la misma.
EDFM: ¿Cómo es vivir con la enfermedad de celíaco?
S.A.: La detección en mi caso fue hace más de 9 años. Tengo 43 y se me habían activado varias enfermedades autoinmunes en el camino de la búsqueda de la causa de todos mis malestares. De niña era muy delgada. Siempre tuve el vientre inflado, no me daba cuenta lo delgada que era pero mi mamá sí y me llenaba de vitaminas y pasaba de estar constipada a estar descompuesta muy fácilmente. Esos cambios me hacían una chica desganada por momentos y llena de energía en otros. A los 18 años tuve un cambio metabólico muy grande y engordé 10 kilos. Los malestares con el paso de los años eran cada vez más seguidos. A los 20 años me detectan poliquistosis ovárica, a los 25 Tiroiditis de Hashimoto. Luego un embarazo de 7 meses de contracciones que parecían inexplicables tuve a mi hijo prematuro. A los 2 años perdí otro embarazo y luego peregrine por muchos especialistas, hasta que me confirmaron el cuadro en noviembre de 2003.
Desde ese día fue un camino de aprendizaje en distintos aspectos desde lo que podía o no comer, el descubrimiento de mi fuerza de voluntad, la habilidad en la elaboración de mi propia comida y el deseo de estar bien por encima de todo. En el 2008 perdí otro embarazo avanzado de 6 meses como consecuencia de las autoinmunes activadas y luego de eso se despertó una Fibromialgia. Pero mucho tengo que agradecer a mi marido que me acompaño y contuvo en este proceso. El acompañamiento de la familia es súper importante para que el celíaco cumpla la dieta sin ninguna transgresión y con los debidos cuidados en la manipulación de sus alimentos, pues de nada sirve que restrinja la dieta si no se eligen correctamente los alimentos (no consumir alimentos sueltos o a granel o de origen dudoso) y no se evita la contaminación cruzada. Pienso que al leer mi historia que por cierto está muy resumida, alguna otra persona pueda sentirse identificada y vaya a una consulta médica para descartar la celiaquía u otra enfermedad. Hay que seguir en la búsqueda de una mejor calidad de vida.
EDFM: ¿Falta mayor concientización de la población?
S.A.: Falta porque es necesario no sólo generar conciencia en la gente común sino en todos los profesionales de la salud. Un dentista puede sospechar que un paciente es celíaco por los problemas de dentición, un traumatólogo por las fracturas y lesiones permanentes de un paciente, un neurólogo porque no encuentra la causa de una epilepsia, un ginecólogo por la pérdida reiterada de embarazos o dificultad de embarazarse de una mujer, un diabético que no puede estabilizar sus glucemias, etc. Y desde cada uno saber que si descubre que lo es puede facilitarle la vida a sus hijos, nietos, sobrinos o hermanos al evitarle que surjan las complicaciones de la detección tardía. Una vez que cambias los hábitos en tu casa vas haciendo que tu entorno se vaya adaptando. Es un proceso lento porque el ser humano se resiste naturalmente a los cambios pero cuando uno ve que su calidad e vida cambia notoriamente y que los beneficios de hacer la dieta son mayores que los trastornos de hacer la dieta, no lo duda pero para ellos es importante que toda la sociedad acompañe este proceso. Los invito a consultar la web de nuestro grupo donde encontraran información www.ley–celiaca.com.ar o a la del Ministerio de Salud de la Nación http://www.msal.gov.ar/celíacos/
Está vigente en Ushuaia el “Plan de detección de celiaquía”
En un esfuerzo conjunto entre el Laboratorio del Hospital Regional Ushuaia y el Programa Nacional de Detección y Control de Enfermedad Celíaca durante todo el mes de junio se realizará en Ushuaia el “Plan de detección de Celiaquía”, destinado a familiares de celíacos de primer grado. Las acciones están dirigidas a padres, hijos y hermanos de celíacos. Puesto que si bien la celiaquía no es hereditaria, es una enfermedad de origen genético razón por la cual se considera población de riesgo a los familiares de primer grado.
Los estudios son gratuitos y no es necesario solicitar turno previo en el nosocomio capitalino; los interesados deben acercarse en ayunas al Laboratorio del Hospital Regional Ushuaia e identificarse como familiar de celíaco, de lunes a viernes, entre las 6.30 y las 9. Cabe destacar que el plan se implementó con éxito en Tolhuin y Río Grande. |
