lexia Tamara Godoy tiene 12 años y padece de lipofusinosis (LCN 2), una grave enfermedad que le produce una degeneración progresiva del sistema nervioso, que en pocos años podría llevarla a la muerte. La niña ya perdió movilidad, el habla, sus reflejos y se alimenta por sonda. Hace un par de días su padre, Juan Bautista –que actualmente cobra un fondo de desempleo– comenzó a difundir su caso en los medios de comunicación de Ushuaia con el fin de conseguir ayuda de la comunidad fueguina para reunir la suma de 37 mil dólares para someterla en septiembre próximo a un costoso tratamiento en el exterior, puesto que desde Salud Pública de Tierra del Fuego no ha obtenido ninguna ayuda al respecto.
En diálogo con el diario del Fin del Mundo, Godoy repudió que "me han cerrado todas las puertas de las instituciones gubernamentales", al anotar que "la ministra de Salud (María Grieco) me está ignorando y la gobernadora de la Provincia (Fabiana Ríos), que ya conoce el caso, me derivó con el subsecretario de Políticas de Salud (Juan) Gómez Carrillo, que lo único que hizo fue tratarme mal". Así el hombre detalló que "a pesar de que le presenté todos los papeles que constatan la situación de mi hija, en un momento me quiso mandar al psicólogo, me refregó (sic) que tenía 30 años de medicina, pero casualmente desconocía lo que rea la lipofusinosis", repudió.
La lucha de la familia Godoy comenzó en el año 2000 poco antes de que Alexia cumpliera los cuatro años. Hasta entonces la niña llevaba una vida normal, junto a sus padres y su hermana mayor. Sin embargo, tras la aparición repentina de convulsiones fue mal diagnosticada y medicada en la provincia, durante dos años, por un supuesto cuadro de epilepsia, que nunca mejoró pese a los intentos. Finalmente, un examen exhaustivo realizado en el Hospital Garrahan de Buenos Aires se determinó que presentaba lipofusinosis del tipo 2 (cuyo nombre científico es LCN2 de tipo Jansky–Bielschowsky), y del cual en el país oficialmente se registrarían alrededor de 41 casos. Asimismo, se realizaron otros estudios en un centro de alta complejidad Córdoba, que también arribó a este mismo diagnóstico.
Una luz de esperanza
Después de investigar sobre el tema, incluso de participar de un congreso internacional de salud, que abordó el tema en marzo pasado en Bello Horizonte –Brasil, y al que asistió con la ayuda del Rotary Club Ushuaia y la Obra Social UOM– Juan Godoy sostiene que el tratamiento adecuado para su hija es la implantación de células madres, en Wu Stem Cells Medical Center, un hospital de la República Popular China. Incluso, exhibió a este medio el mensaje de varios padres de chicos de origen estadounidense que ya se habrían sometido con éxito a este tipo de tratamiento complejo. Al respecto, Godoy expresó: "Lamentablemente en Argentina no hay tratamientos disponibles, y somos invisibles ante el Estado porque desde Salud Pública no hay conciencia sobre el tema y nadie hace nada por estas personas", y enfatizó que "esta enfermedad nos cambió la vida, y yo no quiero que mi hija muera, como otros chicos del país, porque nadie se ocupa de ellos".
Así apeló a la sensibilidad de las autoridades de Salud y la mandataria fueguina: "Yo le quiero pedir a la Gobernadora, y confío en su buen corazón, para que me atienda. No le pido que ponga el dinero, pero ella puede agilizar muchas cosas. La escuché decir cuando vino la Presidenta que ella se estaba ocupando de lo urgente, ¿y me pregunto, el caso de mi hija no es urgente?", reflexionó.
Antes este escenario de incertidumbre, Juan Godoy adelantó que "si no tengo respuesta, en señal de protesta el 15 de mayo saldré caminando hacia Buenos Aires" con el objeto de nacionalizar su reclamo.
En tanto, quienes deseen realizar un aporte solidario para Alexia Tamara podrán realizarlo al Nº de cuenta: 310033/6. Sucursal de Ushuaia 299 (Banco Francés) CBU: 0170299840000031003364.
