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a semana pasada, Verónica Juárez y Cecilia Vera, mamás de niños con diabetes, buscaron respuestas en la Legislatura provincial, ante la situación que viven sus familias y muchos otros vecinos por la falta de un especialista infantil, el incumplimiento de obras sociales y la demora en insumos.
En este marco, dialogaron con la presidenta de la Comisión de Salud, Claudia Andrade, y “se comprometió a trabajar en un proyecto con el pedido del doctor Torres, máster en diabetología del Hospital Regional Río Grande y pidiendo el cumplimiento integro a la ley nacional”, comentó Juárez en diálogo con EDFM.
También sostuvo que vienen manteniendo conversaciones con la legisladora Myriam Martinez quien presentará un proyecto al respecto. Además, sobre las cuestiones que plantearon “el legislador Juan Carlos Arcando nos comentó que está la ley provincial 489, la cual nunca se derogó pero no se cumple”.
“Necesitamos en forma urgente un profesional que sea idóneo en diabetología infantil, que se realicen campañas de concientización porque antes no había tantos niños con diabetes y era una enfermedad de gente grande, pero ahora todo es distinto”, expresó la mamá de una adolescente de 13 años, que a los 11 le detectaron diabetes.
Cabe recordar que el año pasado la Cámara de Diputados aprobó la modificación a la ley 23.753, donde se aborda de manera más integral la enfermedad y plantea una cobertura social, laboral y educativa, además de médica y farmacológica. Esta nueva normativa establece que la cobertura de los medicamentos y reactivos de diagnóstico para autocontrol sea del 100% y en las cantidades necesarias según prescripción médica, que el Ministerio de Salud determine normas de provisión de insumos y que éstos sean actualizadas cada 2 años para incorporar los avances en la materia.
Además prevé que el Estado debe llevar el control estadístico y prestar colaboración científica y técnica a las autoridades sanitarias de todo el país, a fin de coordinar la planificación de acciones.
En tanto que la normativa en Tierra del Fuego fue sancionada en 1991, declarando de interés provincial la lucha contra la diabetes, estableciendo la incorporación de esta patología a los planes de atención primaria de la salud, e indicando la implementación de planes de educación y prevención de diabetes y campañas de detección.
“El diabético no será objeto de discriminación laboral ni de ningún otro tipo, por la sola condición de su enfermedad”, expresa el artículo 2°. Mientras que el 4° señala que “la Subsecretaría de Salud Pública desarrollará juntamente con las asociaciones sin fines de lucro debidamente reconocidas, planes para el diabético que incluirán: educación, búsqueda de diabéticos, creación del Registro Provincial de afectados, cobertura del 100% en atención médica, insulinas en sus distintos tipos, hipoglucemiantes orales, jeringas, tiras de reactivo para el autocontrol, así como también la elaboración de chequeras anuales para el paciente diabético”.
La situación en Tierra del Fuego
Pese a la normativa nacional y provincial lo que viven los pacientes y familiares dista mucho de lo establecido por ley.
“Hay pacientes que las obras sociales les cobran igual un porcentaje en los insumos”, explicó la vecina, indicando que “en mi caso el IPAUSS nos cubre la totalidad, pero obras sociales como OSECAC u OSDE no están cubriendo el 100%”.
La falta de insumos es otra problemática que suele aparecer por ejemplo cuando “por un error que se competió en el IPAUSS, nos sucedió que se extravió el pedido del médico, el expediente y mi hija estuvo dos semanas y media sin insumos para la bomba, lo cual fue caótico, estuvo internada y luego la tuvimos que llevar a Río Grande”, recordó la mamá indicando lo sucedido hace pocos meses.
“Como no tenían insumos para la bomba tuvo que volver a otra insulina que anteriormente no le había dado resultado, y tampoco esta vez le sirvió”, agregó. Asimismo dijo que “hace unos días trajeron los insumos que faltaban, porque el director del IPAUSS, Néstor Ledesma se encargó de llamar a Buenos Aires, porque sino tardaba un mes”.
“Otra vez me sucedió que la obra social estaba cerrada dos días por balance y mi hija se quedó sin insulina, fui a la farmacia con la receta y me dijeron que no podían darme los insumos porque debía estar autorizada, siendo que con la nueva ley con solo tener una constancia que sos diabético accedes a los insumos en cualquier lado, sin necesidad de pasar por todo esto”, lamentó.
En cuanto a los reactivos para realizar las mediciones diarias, sostuvo que la obra social del Estado “te autoriza tres cajas equivalentes a 150 tiras, estos pacientes en estado normal utilizan 120, pero cuando están mal que se tienen que controlar seguido usan muchas más tiras, y a veces las obras sociales no te las cubren o te dan menos, por lo que hay mamás que las cortan por la mitad”, comentó.
Por otra parte, el reclamo de los padres de niños con esta patología es la falta de un especialista en el HRU, al respecto Juárez manifestó que en el HRRG “el doctor Torres y su mujer tienen un master en diabetología, ellos presentaron ante el Ministerio de Salud hace 3 años un proyecto para ir a Tolhuin y a Ushuaia, querían armar grupos interdisciplinarios en las ciudades ya que ellos no pueden venir todos los días, por lo que viajarían periódicamente para llevar controles pero si dejarían a gente preparada ante estas situaciones”.
Ante la falta de respuesta a esta iniciativa, la vecina aseguró que “trataremos de reflotar el proyecto”. Además sostuvo que “el director Ledesma, se comprometió a que el IPAUSS iba a colaborar con los gastos, es decir que a la provincia no le significa erogación, al contrario tendría un formador de otros profesionales”.
Consultada sobre como controlan actualmente el tratamiento de su hija, Juárez comentó que viajan periódicamente a Río Grande, considerando que “esos 200 km con una niña que en minutos puede agarrar una cetoacidosis o un coma diabético, es terrible”.
De esta manera, comentó que para adultos si hay especialistas, mientras que para niños y adolescentes no “aunque si hay una especialista que atiende particular, y además no se maneja con bombas”. Además dijo que no se autorizan derivaciones ante esta patología.
“Cuando detectan diabetes en nuestros hijos, los padres disparamos para donde podemos, hay gente que no puede abonar la consulta particular”, expresó.
En cuanto a la cobertura integral que determina la legislación nacional, Juarez recordó que “tuvimos la oportunidad de hablar con la legisladora Laura Rojo, quien padece diabetes, y conversamos de esta enfermedad que no solo afecta al páncreas sino que también se ve perjudicada la vista, por lo que tienen que recurrir al oftalmólogo, como también al podólogo ya que el cuidado de los pies es fundamental debido a las posibles infecciones, y también visitan al psicólogo, al nefrólogo, y la obra social eso no te lo cubre”, explicó.
“Es una enfermedad en la cual debes tener un cuidado integral, y nuestros hijos en Ushuaia se están muriendo en cuotas”, debido a ello, lamentó.
Falta de concientización y prevención
“Pedimos que se haga prevención con respecto a la diabetes, porque hay síntomas que son claros y si los papás tomamos conciencia y advertimos que un niño toma mucha agua, orina muy seguido, tiene mucho apetito o adelgaza, son síntomas que nos están diciendo la posible existencia de la enfermedad”, observó la mamá.
Conjuntamente indicó que “una de las maneras es que así como hay un cronograma de vacunación, se realice una medición, que es un pinchazo pequeño en el dedo, lo cual no es muy invasivo, o se puede realizar con un análisis de sangre”.
Los reclamos de estos padres se enmarcan en lo establecido en la normativa nacional y provincial, en relación al desarrollo de campañas coordinadas con los estamentos de salud pública e instituciones educativas.
Juárez también apuntó a la realización de capacitaciones a docentes para brindarles herramientas con el fin de que estén atentos a los cambios en los alumnos que padecen esta enfermedad. También advirtió la inexistencia en los botiquines escolares de “glucagón”, inyectable que debe suministrarse inmediatamente cuando un paciente tiene episodios de hipoglucemia.
Otros de los reclamos es la falta de estadísticas sobre la cantidad de pacientes con diabetes en Tierra del Fuego, por lo que este grupo de padres iniciará un relevamiento para contactarse con familiares de niños con esta patología y adultos, con el fin de intercambiar experiencias y ayudarse por ejemplo ante la falta de insumos. Por cualquier consulta comunicarse al teléfono 2901–15619472 (Verónica Juárez).
