E
l ex diputado Nacional por Tierra del Fuego Leonardo Gorbacz celebró la puesta en marcha de la Ley Nº 26689 de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, a partir de una resolución del Ministerio de Salud de la Nación.
“Las enfermedades poco frecuentes o enfermedades raras son las que afectan a menos de una entre dos mil personas”, explicó Gorbacz, autor del proyecto que luego se convirtió en la Ley Nacional tomando como caso testigo el de la joven, ya fallecida, Alexia Tamara Godoy.
El ex Diputado mencionó que “se estima que existen unas 8 mil de estas enfermedades y que en nuestro país hay unas 3 millones de personas que podrían padecer alguna de ellas, es decir que cada enfermedad afecta a pocas personas pero en conjunto afectan a muchas, y hay que tener en cuenta que la mayoría son discapacitados”.
La Resolución del Ministro de Salud de la Nación crea el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, con el objetivo de difundir información sobre prevención y diagnóstico, capacitar a los profesionales, elaborar un listado de enfermedades poco frecuentes, fomentar el armado de una red de servicios de salud y laboratorios para el diagnóstico y tratamiento, tanto a nivel nacional como en el Mercosur.
La norma crea además un Consejo Consultivo integrado por representantes de organizaciones de la sociedad civil, representantes de entidades académicas y referentes de instituciones públicas de salud.
Para Gorbacz “es un paso fundamental para atender a una población que tenía no sólo grandes demoras en arribar a un diagnóstico por la falta de información clara, sino también serias dificultades para acceder a tratamientos adecuados”.
El artículo 8° de la Ley Nacional N° 26689 invita a las Provincias a adherir, por lo cual Gorbacz, actual funcionario de la Comisión Nacional de Salud Mental, explicó que “nuestro bloque provincial del FPV promovió la adhesión de Tierra del Fuego pero se nos planteó que debíamos esperar a que esté reglamentada, así que ahora que ya está reglamentada no hay más excusas y la Provincia tiene que adherir” y agregó que “en ese sentido, la senadora Bertone nos pidió trabajar durante este año junto a nuestros legisladores provinciales en la adhesión a la ley”.
Gorbacz destacó que “la adhesión obligará al Estado y también al IPAUSS a dar cobertura, además de permitir a la Provincia acceder a la capacitación y a la red de servicios que se irá conformando” y consideró que “llegó la hora que Tierra del Fuego priorice la situación de las personas con enfermedades graves y oriente sus esfuerzos y sus recursos a que no haya ningún enfermo sin la atención que merece”.
