arcela Bordenave, madre de un joven de 15 años que padece síndrome de Devic –neuromielitis óptica- busca acompañamiento de la comunidad, organismos ligados a la Salud e Instituciones de la ciudad para defender el uso medicinal del aceite de cannabis, que según su experiencia “le cambió la vida” a su hijo en los últimos meses.
Tratamiento convencional
“A los 12 años se le diagnosticó una enfermedad poco frecuente, síndrome de Devic, que afecta el sistema nervioso central y órganos vitales; una enfermedad degenerativa, crónica e incapacitante que no tiene cura, sino que uno aprende a convivir con este padecimiento empleando métodos para parar el dolor” explicó Marcela. Recordó que su hijo “era sano, pero cuando comenzó con esta enfermedad quedó en silla de ruedas, dejó de caminar y tuvo que usar oxígeno, tenía las defensas muy bajas y fue perdiendo su capacidad motriz, iba retrocediendo en su desarrollo, estuvo en terapia intensiva y se despertó con un retraso, tiene una discapacidad de por vida”.
Bordenave destacó que el síndrome de Devic “afecta su sistema nervioso y le genera dolor en todo el cuerpo; dolor de cabeza y en los huesos, que cada vez se estaban poniendo más débiles, parecían de una persona de 100 años, no podía jugar ni hacer fuerza porque se quebraba y tenía que estar siempre enyesado; incluso perdió la vista durante casi dos meses. Vivíamos de hospital en hospital, viajando a Buenos Aires derivados para que lo traten allá; con médicos que estaban investigando, porque tampoco hay especialistas en la enfermedad” y agregó que su hijo “tomaba 10 pastillas por día; entre calcio, vitamina D y un inmunosupresor, porque lamentablemente no hay muchas alternativas para tratar esta afección, por ser una enfermedad poco frecuente, y la medicina convencional no cura la enfermedad, sino que calma el dolor, y en él no hizo efecto: las pastillas le causaban más problemas –como daños al hígado- y no mejoraban su situación”.
Aceite de cannabis para uso medicinal
La madre del joven con síndrome de Devic indicó que “cuando se analizó la médula y se le diagnosticó la enfermedad, me dijeron que no había muchas esperanzas, al menos en Argentina. Allí fue que supe sobre el aceite de cannabis, que se traía desde Estados Unidos, y en un enorme esfuerzo, con campañas y ayuda lo traje”.
“En pleno hospital se lo empecé a dar. Como la enfermedad de mi hijo no tiene cura, yo sólo lo busqué para calmarle el dolor; nunca pensé que iba a mejorar tanto. Él no podía sostener una taza, ni hacer nada, sentía mucho dolor y sufría permanentemente por esa situación”, recordó Marcela y agregó que “me costó mucho conseguirlo. Después empecé a averiguar y logré ponerme en contacto con una cultivadora de acá; ella me daba el aceite, cuando podía, y yo se lo daba como me indicaban los cultivadores, pero después me quedé sin contactos y ahora estoy en una situación grave, porque tengo poco y temo que haya un retroceso en su salud”.
“Los cambios son notables y sorprendentes”
“Mi hijo es el único chico con síndrome de Devic en la provincia. Hay otras personas con su enfermedad, en el país, que están mucho peor; postrados en una cama, sin movilidad, ciegos, con parálisis cerebral. Él en cambio está cada día mejor: comenzó a caminar de nuevo, a escribir otra vez, recuperó la vista, volvió al colegio, los cambios son notables y sorprendentes” advirtió y agregó que “yo quiero el apoyo y acompañamiento para mi hijo y muchas otras personas que viven con el dolor, que necesitan este tipo de tratamientos para aliviar su situación y mejorar su vida. No busco ni defiendo un negocio, lo único que quiero es poder seguir mejorando la salud de mi hijo” sostuvo Marcela.
La mujer lamentó que “me tratan como drogadicta, o juzgan sin saber que yo sólo quiero lo mejor para mi hijo; yo veo que con el aceite de cannabis comenzó a tener movilidad, salud y a mejorar, recuperé a mi hijo, el que era antes de esta enfermedad; y eso es lo único que me importa” y agregó: “Lo que quiero es el autocultivo, no quiero comprar y que se haga un negocio con esto, porque no sé cómo va a venir eso; quiero poder obtener yo misma el aceite para mi hijo, con el control o las condiciones que eso implique. Es por el bien de mi hijo, yo nunca pensé que iba a verlo mejorar así; tengo contacto con familias de otras personas con el síndrome de Devic en el país que sufren por esto, y están cada vez peor; en cambio mi hijo está mejorando y noto el retroceso cuando no tiene el aceite a disposición” se diferenció.
“El avance en mi hijo es tan importante, que no me importa tener que luchar con lo que diga la gente, porque esto es por su salud; la medicación le había destrozado el hígado, y él creía que se iba a morir, pero también recuperó la esperanza cuando vio los resultados del aceite en su propio cuerpo. Yo quiero manejarme de manera individual, y aspiro a que el autocultivo se legal para uso medicinal únicamente” destacó la mujer.
Solicitarán acompañamiento del Concejo Deliberante
La referente de la agrupación ‘Salud Cannábica’, Rita Abascal, manifestó el acompañamiento de ese espacio a Marcela Bordenave y su hijo, en la búsqueda de apoyo institucional para lograr el tratamiento –a nivel nacional- de una norma que permita el autocultivo de cannabis con fines medicinales.
“Sabiendo que efectivamente hay muchas madres que están autocultivando cannabis para uso medicinal en sus hijos, fuera de la ley, la intención es darles nuestro apoyo” señaló Abascal y adelantó que en ese marco, las familias de personas con distintas afecciones a la salud presentarán un documento ante el Concejo Deliberante de Ushuaia, “para tener acompañamiento institucional en nuestra causa” indicó.
El documento incluirá información sobre los casos a nivel local: con síndrome de Devic, parálisis cerebral, epilepsia, hepatitis y HIV, entre otros; las historias clínicas y la experiencia del uso de aceite de cannabis en los niños como usuarios medicinales, con el respaldo de más de 2500 firmas.
“Sabemos que sólo se puede modificar la ley 23737 – sobre tenencia de estupefacientes- en el Congreso de la Nación, pero buscamos que se genere una expresión o alguna solicitud para que se trate a nivel nacional el autocultivo para uso medicinal, en favor de quienes padecemos enfermedades y encontramos en este método, el aceite de cannabis, una respuesta” señaló Abascal y agregó que desde la agrupación ‘Salud Cannábica’ “buscamos que se trate este tema como un acto individual, como un derecho a producir nuestra propia medicina y no estar a disposición del autocultivo para investigación, para uso medicinal a futuro; porque para los ojos de la ley, estamos fuera de lo que corresponde y estamos cansados de esperar; Marcela expone un grito desesperado de ayuda, corriendo un riesgo enorme para ella y sus hijos. No queremos lucrar con esto, pretendemos el autoabastecimiento, y que las instituciones se expresen al respecto para apoyarnos en nuestro reclamo”.
