‘Una Oportunidad para Libertad’: En noviembre comienza la terapia
La niña fueguina padece Mucopolisacaridosis Tipo 6

‘Una Oportunidad para Libertad’: En noviembre comienza la terapia

Libertad (4) ya tiene fecha para los primeros estudios en el Policlínico Federico II de Nápoles. Gracias a la solidaridad de la comunidad fueguina, se recaudó el 50 por ciento de los 46 mil dólares necesarios para gastos de estadía durante el tratamiento médico. “Estamos cada vez más cerca de darle una oportunidad de mejorar su calidad de vida, y marcar el puntapié para que otros chicos también accedan”, valoró su mamá, Cecilia.
14/08/2019
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a campaña solidaria a beneficio de Libertad Opazo Torres, la niña nacida en Ushuaia que padece Mucopolisacaridosis Tipo 6, ya alcanzó el 50 por ciento de los recursos económicos necesarios para el tratamiento experimental que realizará en Italia para detener el avance de esta enfermedad poco frecuente.
Luego de cumplir 4 años –uno de los requisitos para el procedimiento- el 31 de julio pasado, sus padres enviaron la novedad al Policlínico Federico II de Nápoles, y días atrás confirmaron que en noviembre Libertad comenzará los estudios preliminares en Italia para acceder al tratamiento médico.
Todo es posible gracias a la colaboración permanente de la comunidad de Ushuaia, de la provincia e incluso de otros lugares del país que han sumado su aporte en las actividades y sorteos organizados por su familia y amigos bajo el lema ‘Una Oportunidad para Libertad’. Recientemente el Gobierno de la provincia le ha otorgado una pensión por discapacidad, que le permitirá acercarse aún más a los 46 mil dólares necesarios para los gastos de traslado y estadía en Italia.
La niña fue diagnosticada en septiembre de 2018 con esta enfermedad poco frecuente, degenerativa y progresiva que afecta su aparato motor y sus órganos. A partir de ello, el tratamiento experimental en Nápoles se presenta como una verdadera oportunidad para encontrar la cura a su enfermedad y detener su avance.

“Este paso fundamental, lo logramos todos juntos”

En diálogo con EDFM Cecilia, la mamá de Libertad, reconoció que “cuando comenzamos esta cruzada buscando alternativas para recaudar el dinero necesario, que es mucho, no imaginábamos hasta dónde podía llegar la solidaridad de la gente”, y destacó que “este paso fundamental que dimos cuando recibimos la respuesta y la fecha de inicio de sus estudios en Italia, lo logramos todos juntos”.
Cecilia confirmó que la campaña llegó al 50 por ciento del total necesario para cubrir los gastos de traslado y estadía –el tratamiento médico está cubierto por tratarse de una terapia experimental-, y señaló que “sabemos que no vamos a llegar al total, porque es mucho dinero y valores en dólares, pero ya tenemos garantizada la terapia inicial”, subrayó.
Para ello continúa la venta de un Bono Contribución con un valor de $100 para el sorteo de importantes premios, que se realizará el 31 de agosto: un Smart tv, excursiones turísticas, premios de comercios que han colaborado con la causa solidaria, entre otros. Para adquirir un bono, comunicarse al 1540-0474. También habrá un torneo de handball a beneficio de Libertad, y el festejo del Día del Niño organizado por los bomberos para este fin de semana, en el que se difundirá información sobre la Mucopolisacaridosis Tipo 6.
La mamá de Libertad se mostró “muy esperanzada y ansiosa de comenzar con el tratamiento, porque será un antes y un después para ella”, y afirmó que toda la familia “tenemos la seguridad de que vamos a lograrlo. Le pedimos a la gente que nos siga acompañando”. Anticipó que los estudios preliminares en Nápoles se realizarán el 4 y 5 de noviembre, pero estimó que el tratamiento médico se desarrollará en 2020.

Un cumpleaños muy especial

El 31 de agosto Libertad cumplió 4 años. Un cumpleaños muy especial, ya que uno de los requisitos para acceder al tratamiento en el Policlínico Federico II de Nápoles era aguardar a que tuviera esa edad.
“Festejamos con mucha alegría y ansiedad –recordó Cecilia-, y para Libertad fue un día muy importante porque sabía que mucha gente estaba acompañándonos”, dijo. “Lo primero que hicimos fue informar la novedad a los médicos y esperar el mail de confirmación, que recibimos esta semana”, agregó.
La mamá de Libertad aseguró que “para nosotros cada paso es una gran victoria, y estamos cada vez más cerca de darle a Libertad una oportunidad de mejorar su calidad de vida”, y destacó que “su experiencia va a marcar seguramente el puntapié para otros chicos que atraviesan la misma enfermedad en el país e incluso en Latinoamérica, para que todos tengan acceso al tratamiento”, sostuvo.

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