a Obra Social del Estado Fueguino (OSEF) resolvió incorporar cuatro enfermedades de baja prevalencia al régimen de cobertura del Fondo Específico para Enfermedades de Alto Requerimiento, una decisión que permitirá financiar medicamentos, insumos y tratamientos de alto costo para los afiliados que cuentan con esos diagnósticos.
La medida fue adoptada por unanimidad por el Directorio mediante la Resolución 132/2026, fechada el 15 de septiembre, y comprende a la Enfermedad de Pompe, Enfermedad de Fabry, Mucopolisacaridosis (MPS) VI y Angioedema Hereditario (AEH).
De acuerdo con la documentación que fundamentó la resolución, se trata de enfermedades genético-metabólicas lisosómicas e inmunológicas ultrarraras cuyos tratamientos requieren una elevada inversión económica.
La incorporación fue propuesta a partir de un informe integral elaborado por la directora General de Farmacia, Romina Anhí Rivero, conjuntamente con la Dirección General Médica de la obra social. El análisis contempló tanto las necesidades asistenciales como el impacto presupuestario que tendrá la cobertura.
Según los registros del Padrón SIA correspondientes a septiembre de 2026, actualmente son seis los afiliados alcanzados por estas patologías. Para OSEF, la cobertura representa un costo anualizado estimado de $613.105.205.
El mayor desembolso corresponde a los tratamientos para Mucopolisacaridosis VI, calculados en $320.915.348 anuales. Le siguen el Angioedema Hereditario, con $130.733.320; la Enfermedad de Fabry, con $104.884.698; y la Enfermedad de Pompe, con $56.571.840.
La resolución también pone el foco en una particularidad de Tierra del Fuego: su condición insular y la necesidad de derivar pacientes al continente cuando determinadas prestaciones no pueden resolverse dentro de la provincia.
En ese sentido, el Directorio sostuvo que excluir estas coberturas biológicas no necesariamente implicaría un ahorro para las cuentas públicas. Por el contrario, advirtió que los costos podrían trasladarse de manera agravada y menos previsible hacia otras prestaciones de mayor complejidad.
Entre ellas se mencionan las evacuaciones sanitarias al continente, internaciones prolongadas en unidades de terapia intensiva, utilización de ventilación mecánica invasiva, tratamientos de reemplazo renal mediante diálisis y eventuales litigios de amparo.
Con la incorporación de las cuatro patologías al fondo específico, OSEF busca establecer un esquema formal de financiamiento y, al mismo tiempo, reforzar los mecanismos de control sobre tratamientos que tienen una fuerte incidencia presupuestaria.
En esa línea, el Directorio instruyó a las direcciones generales de Farmacia y Médica para que consoliden la inscripción de los afiliados con diagnósticos confirmados en el Padrón Único de Beneficiarios Enrolados, conforme lo establece el artículo 17 de la Ley Provincial 1596.
También dispuso el cumplimiento de las pautas establecidas por el Decreto Provincial 2407/25 para los medicamentos de alto costo. La normativa contempla la aplicación de criterios de auditoría, predictibilidad y sostenibilidad, además de un seguimiento permanente de la efectividad asistencial de los tratamientos.
De esta manera, la obra social provincial suma cuatro enfermedades de muy baja prevalencia a su régimen específico de cobertura, con un esquema que combina el financiamiento de tratamientos de alto costo con mecanismos de auditoría y seguimiento de los pacientes alcanzados.
