E
l caso de Tamara Alexia Godoy, la adolescente de Ushuaia que padece de una grave enfermedad neurodegenerativa (Lipufosinosis del Tipo 2), será expuesto en Londres, Inglaterra, en un congreso internacional de la Universidad de Medicina The Royal College, que se desarrollará del 28 al 31 de marzo próximo. El orador será su padre, Juan Bautista Godoy, quien ante un centenar de científicos y médicos de todo el mundo deberá contar, en treinta minutos, la actual situación de Argentina en materia de tratamiento de la enfermedad y sobre los resultados de los procedimientos con células madre realizados a la chica de 15 años en Beijing, China, que fueron posibles gracias a la solidaridad de la comunidad fueguina, que donó una importante cifra de dinero.
A pesar de no ser un experto en medicina, en su afán por encontrar una mejor calidad de vida para su hija, Juan Godoy ha logrado informarse profundamente en el tema ya que la acompañó en cada paso del tratamiento realizado. Previo a su partida expresó a EDFM: “El único pergamino que llevo es mi lucha a cuestas, porque soy simplemente un padre que busca recuperar a su hija”. Por eso enfatizó que “me gratifica enormemente que hayan tomado su caso y voy con mucha expectativa, porque estoy seguro que estamos en las puertas de la cura de su enfermedad”.
El hombre sostuvo que tras recibir el tratamiento de células madres, Tamara ha alcanzado importante mejoría. “El estándar de vida de los pacientes con Lipufosinosis del Tipo 2 es hasta los 11 o 12 años y gracias a Dios ella ha superado esa estadística medica, porque tiene 15 años y la sigue peleando (SIC) y es mi motor de lucha, que me obliga a no bajar los brazos”, resaltó. Adelantó que “en este congreso se va trabajar sobre los avances logrados sobre la terapia de genes, que es lo último en tratamiento de la Lipufosinosis, que se espera pueda empezar a implementarse en Estados Unidos a partir del 2015, por lo que ya me han mandado todo los procedimiento y protocolos a seguir”, dijo.
Cabe recordar que la difusión masiva del caso de Tamara Godoy, junto a otros, ayudó a instalar en el país el debate público sobre el tratamiento de las denominadas enfermedades poco frecuentes. La flamante Ley 26.689 –aprobada en Diputados en 2009 – fue promulgada a mediados de 2011 y obliga a las Obras Sociales y Prepagas a dar cobertura a éste tipo de dolencias, catalogadas como “raras” y que afectan a menos de una persona cada dos mil habitantes.
Por último, Godoy agradeció a “el Municipio de Ushuaia que colaboro para que yo pudiera viajar a Londres, a mi trabajo la empresa New San que constantemente me da su apoyo y me permite acompañar a mi hija en sus tratamientos; como así también a los medios de comunicación que me ayudan en la difusión del tema y una familia de la ciudad que colaboró con un tramo aéreo para que pudiera concretar esta experiencia”, concluyó.
