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ras una larga lucha, el jueves pasado en Resistencia Chaco, falleció a los 16 años Alexia Tamara Godoy, la adolescente fueguina que padecía de Lipufucinosis del tipo 2, una extraña enfermedad neurodegenerativa. El caso fue renombrado en todo el país por haber sido el motor de la aprobación de la Ley Nacional N°26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), tras gestiones del diputado mandato cumplido Leonardo Gorbacz y también porque entre 2009 y 2010 se realizó una campaña solidaria en Tierra del Fuego que reunió más de 500 mil pesos. Esta ayuda permitió a la menor viajar a China para someterse en dos oportunidades a un complejo tratamiento de implante de células madres. El hecho abrió el debate sobre estos tratamientos de vanguardia, por ser una de las primeras pacientes argentinas en recibirlo.
Como una paradoja del destino, Alexia murió el 14 de febrero: el día del amor rodeada de sus afectos a quienes, sin lugar a dudas, les enseñó el verdadero sentido de la vida y la lucha. Su padre Juan Bautista Godoy dialogó ayer con EDFM y entre lágrimas destacó: “Tamara nos dejó un gran legado que es el no bajar los brazos y siempre seguir, a pesar de las adversidades”. “Me siento muy orgulloso de todo lo que nos ha enseñado, el valor de la vida que es lo más importante y de la lucha que por supuesto tiene que continuar en honor a su memoria”, dijo.
Manifestó que “estamos viviendo momentos muy difíciles, pero a pesar de que mi hija murió vamos a seguir trabajando para tratar de lograr la implementación de la Ley N° 26689 para que estos chicos no estén destinados a morir, sino que se les pueda brindar una mejor calidad de vida”.
Reconoció que a pesar de las Leyes vigentes hay muchos baches que aun deja el Estado en materia de discapacidad, para los niños que padecen de enfermedades raras, no estén predestinados a morir”. Así agregó que “mi deseo es que se puedan generar espacios de rehabilitación en Tierra del Fuego, Chaco y en todo el país para que los chicos puedan tener un mejor acceso a rehabilitaciones y una mejor calidad de vida”.
Un ángel caído del cielo
El hombre muy emocionado expresó estar convencido de que su hija fue un ser especial que estuvo de paso por esta tierra, para una misión importante: “Cuando la despedimos fue un momento muy significativo: al retirarnos del Hospital hubo una gran tormenta oscura con truenos y cuando sus restos llegaron a casa para ser velados dejó de llover y automáticamente salió un sol reluciente, como si el cielo se hubiera abierto para Alexia”. “En casa sucedió otro milagro, durante su velatorio de una vela derretida se formaron claramente dos alas. Fue algo hermoso, porque nos dio la pauta que mi hija es un ángel”, aseguró Godoy con voz quebrada.
Repercusiones
Cabe destacar que la muerte de Tamara Alexia, tuvo gran repercusión en los medios de la Provincia, debido a la gran difusión que tuvo la experiencia y la representación que alcanzo el caso, en este sector desprotegido. Sus padres recibieron condolencias de todo el mundo, de personas que están vinculadas a la lucha contra esta problemática de las patologías de difícil diagnóstico. Por su parte Godoy enfatizó diciendo: “Estoy eternamente agradecido a la comunidad de Tierra del Fuego porque, cuando requerimos ayuda, tomaron a mi hija como una hija propia”. También mencionó “a los medios de comunicación que siguieron el tema, el Licenciado Gorbacz que se comprometió con la causa de mi hija, a funcionarios del Gobierno de la Provincia, mis compañeros de la fábrica, la UOM, etc.”
Iniciarán demanda a médicos chaqueños por negar una internación domiciliaria
Juan Godoy viajó con urgencia el 10 de febrero a la capital chaqueña ante una serie de complicaciones que surgieron en el delicado estado de salud de Alexia Tamara, que se encontraba internada hace un año y once meses en el Hospital Perrando de aquella ciudad norteña. El entrevistado repudió que “mi hija tenía indicada una internación domiciliaria y no se la quisieron dar porque por mucho tiempo la tuvieron como conejito de india y se terminó agravando por una infección intrahospitalaria, que la llevó a un colapso cardiaco”.
En ese sentido, sentenció que “acá hubo culpables que fueron los médicos, que se negaron a reanimarla y hace tiempo que me venían diciendo que se iba a morir en cualquier momento y no nos daban ninguna esperanza, ni hicieron esfuerzos para revertir su situación”.
Por eso el padre de la chica fallecida adelantó que iniciará las demandas correspondientes en la Justicia chaqueña, contra el comité de ética hospitalario y asimismo, dio intervención a los organismos de Derechos Humanos de esa Provincia para que intervengan en el caso por haber prohibido la internación domiciliaria a la paciente. |
