E
l diputado mandato cumplido por Tierra del Fuego Leonardo Gorbacz renovó su compromiso con la causa de Alexia Tamara Godoy, la adolescente fueguina que padecía una extraña enfermedad neurodegenerativa y murió la semana pasada en Resistencia, Chaco.
Tras la difusión de la lamentable noticia, el funcionario impulsor de la Ley Nacional N°26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) destacó a EDFM que “la muerte de Alexia nos deja un fuerte compromiso: el de continuar con la lucha que ella tuvo de manera muy aguerrida para superar su situación y mantenerse con vida”.
Enfatizó también que “nos queda la enseñanza de que no se puede trascender, sino logramos transformar esto en una herramienta que sirva a los demás”, y aseguró que “su lucha no fue en vano porque pudimos traducir la pelea personal de Alexia, en una lucha colectiva con otras organizaciones de padres de personas que tienen enfermedades raras”, dijo.
Gorbacz conoció cercanamente a la menor –cuyo diagnóstico era Lipufucinosis del tipo 2– y a su familia, con quienes trabajó conjuntamente para el desarrollo de la Ley: “La pelea de Alexia y de sus padres, nos permitió elaborar en ambicioso proyecto que hoy está vigente y que esperemos que, con el tiempo, otros chicos como ella, puedan tener un mejor destino”, instó.
Cabe destacar que Legislación Nacional N°26.689 de EPF fue sancionada y promulgada, entre 2010 y 2011. No obstante, aún resta que la normativa sea reglamentada, para definir los niveles de cobertura que deben garantizar las obras sociales. El resto de la ley, está vinculada la implementación de acciones de políticas sanitarias, como es la creación de centros regionales especializados y un relevamiento de personas que padecen de estas patologías raras. Otro de los puntos claves es el desarrollo de investigación, al servicio de la problemática, ya que en general se sabe que existe poca información y estrategias de abordajes de estos cuadros, puesto que; en general la industria está abocada al tratamiento enfermedades de mayor prevalencia.
El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes y en ese marco se realizarán diferentes reconocimientos al legado que dejó Alexia Tamara Godoy.
