rtistas y voluntarios organizan una Jornada Infantil a beneficio de Libertad Opazo Torres (3), la niña de Ushuaia cuya historia salió a la luz a partir de la campaña solidaria para recaudar fondos destinados al tratamiento médico de su enfermedad: Mucopolisacaridosis Tipo 6.
La Jornada se realizará el domingo 7 de julio en las instalaciones de la Escuela Nº 1 ‘Domingo Faustino Sarmiento’, en el horario de 14 a 17:30 horas. Habrá ‘Danza Canguro’, baile tipo zumba con bebés; la presentación del Mago Pitu, La Banda del Juguete, Ritmo Sur y el cierre consistirá en un desfile de disfraces con premios y sorteos para los niños presentes.
Cecilia, la mamá de Libertad, invitó a todos los vecinos a participar de esta actividad a beneficio de su hija, que permitirá continuar recaudando fondos para acceder a estudios experimentales en el Policlínico Federico II de Nápoles (Italia). “Será un evento familiar, y la entrada consistirá en una colaboración a voluntad, al igual que los números para sorteos y talleres que se están organizando”, adelantó Cecilia. “Los esperamos a todos y les agradecemos por todo su apoyo y acompañamiento”, dijo.
Para el tratamiento en Italia, la familia de Libertad deberá afrontar los costos de traslado (pasajes) y estadía durante cuatro meses, para lo cual se necesitan 46 mil dólares. Bajo el lema ‘Una Oportunidad para Libertad’, la campaña solidaria ya permitió recaudar el 15 por ciento del total necesario. Para cubrir los gastos, se abrió la cuenta CBU: 2680022811000008284530 Alias REZO.ARROYO.CAMPO.
Entre las condiciones para acceder al tratamiento en el Policlínico Federico II de Nápoles, Libertad debe tener 4 años cumplidos (lo que ocurrirá el 31 de julio); haber recibido durante 6 meses la medicación que se le suministra actualmente y regresar semestralmente durante 10 años para los controles de evolución.
La Mucopolisacaridosis es una enfermedad poco frecuente, degenerativa y progresiva que se caracteriza por la falta de producción o producción deficiente de una enzima cuya función es la de eliminar toxinas, por lo que éstas se acumulan en el aparato motor y en los órganos de Libertad. Si bien el tratamiento no podrá revertir el daño ya sufrido por su organismo, sí le permitirá detener el avance de la enfermedad.
