E
l “Día Mundial de las Enfermedades Raras” o “poco frecuentes” se conmemora todos los 28 de febrero para sensibilizar a la sociedad y a las instituciones de su existencia, y concientizar sobre la situación especial que viven las personas afectadas. En ese marco, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) realizará un acto alusivo a la emblemática fecha donde se recuerda la lucha de los que padecen estos cuadros que afectan a una de cada 2000 personas. En la actualidad existen 8006 enfermedades de estas características, que generalmente son invisibles para la mayoría de la sociedad y los responsables de la elaboración de políticas públicas.
El diputado mandato cumplido por Tierra del Fuego Leonardo Gorbacz participará en Buenos Aires hoy de un acto organizado por la FADEPOF, por ser el impulsor de la Ley Nacional N°26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), ocasión en la que se reunirá un sentido homenaje a Alexia Tamara Godoy, la adolescente fueguina diagnosticada con Lipufosinosis (del tipo 2) una extraña enfermedad neurodegenerativa que la llevó a la muerte el 14 de febrero pasado en Resistencia, Chaco, tras una larga lucha. Este caso fue el motor principal de la iniciativa legislativa del funcionario fueguino.
En diálogo con EDFM Gorbacz destacó: “Es un momento propicio para reflexionar sobre estas enfermedades que son pocos frecuentes, pero en conjunto afectan a muchas personas y son cuadros poco investigados” y sobre todo enfatizó “vale la pena recordar la lucha de Alexia Tamara y la de sus padres, que nos permitió elaborar un proyecto que hoy está vigente y que esperemos que, con el tiempo, otros chicos como ella, puedan tener un mejor destino”, apuntó.
La ley
La Legislación Nacional N°26.689 de EPF fue sancionada y promulgada, entre 2010 y 2011. No obstante, aún resta que la normativa sea reglamentada, para definir los niveles de cobertura que deben garantizar las obras sociales. El resto de la ley, está vinculada la implementación de acciones de políticas sanitarias, como es la creación de centros regionales especializados y un relevamiento de personas que padecen de estas patologías raras. Otro de los puntos claves es el desarrollo de investigación, al servicio de la problemática, ya que en general se sabe que existe poca información y estrategias de abordajes de estos cuadros, puesto que; en general la industria está abocada al tratamiento enfermedades de mayor prevalencia.
Cabe destacar que la reunión FADEPOF tendrá en la Plaza Fuerza Aérea Argentina de Ciudad Autónoma de Buenos Aires (calle San Martín entre Libertador y Giraldo Giraldi) desde las 11 hasta las 17 horas bajo el lema: “Sumá tu mano por la inclusión de las personas con enfermedades poco frecuentes”.
