E
n el marco del Día Internacional del Celíaco, que se conmemoró el pasado 5 de mayo, EDFM dialogó con Soledad Avendaño, miembro del Grupo Promotor de la Ley Nacional Celiaca (GPLC), y quien además realiza en la Provincia distintas actividades en torno a la difusión de esta enfermedad.
Al respecto, el Ministerio de Salud de Nación informó que estudios preliminares en nuestro país indican que actualmente se calcula que 1 de cada 100 personas es celíaca, resaltando que la enfermedad puede presentarse en cualquier momento de la vida desde la lactancia hasta la adultez avanzada.
De esta manera, la referente sostuvo que a nivel local si bien “no conozco ningún listado definitivo, tengo contacto directo e indirecto con unos 200 celíacos en Ushuaia, pero deben ser muchos más”. En este sentido, destacó la importancia de que se realice un registro “para poder asegurase que la cobertura asistencial y el cuidado permanente llegue a todos”.
“Ser celíaco significa ser intolerante a una proteína que se llama gluten, la cual se encuentra en el trigo, avena, cebada, centeno y en sus derivados”, explicó.
En torno a la dieta comentó que debe ser libre de estos cereales y tener una cuidadosa manipulación de los alimentos para evitar la contaminación cruzada con gluten.
Conjuntamente indicó que “el 80% de los productos industrializados lleva gluten agregado como conservante, espesante o estabilizante, lo que hace más dificultoso encontrar productos de uso común que cumpla con la condición de libre de gluten, y para ello debe tener menos de 10 PPM (partes por millón), es decir, menos de 10 miligramos por kilo de preparación, lo que es casi imperceptible a la vista y lo hace invisible”.
Hacia la inclusión en los comercios
Consultada a cerca de la comercialización de estos productos, Avendaño sostuvo que “no existe inclusión como debiera ser, hay pocos restaurantes y hay otros lugares que elaboran alimentos que venden como aptos en espacios que no lo son; como panaderías y pizzerías”.
La falta de preparaciones en restaurantes se debe a que “lo ven muy complejo y para elaborar determinadas cosas deberían tener una segunda cocina pero para lo no especifico, solo tienen que tener un kit de elementos y utensilios de uso exclusivo y manipularlos correctamente”.
“Algunos comercios comenzaron a traer alimentos aptos o snacks pero no los difunden, esos productos van venciendo y pierden el entusiasmo en vender de nuevo”, señaló como un problema que “básicamente se traduce en la falta de información”.
Al respecto expresó que “los celíacos no pedimos que todos los restaurantes y casas de comida tengan pastas o panificados en todas sus versiones libre de gluten, pero sí que uno pueda detenerse a comer en cualquier lugar en su horario de trabajo o cuando sale con amigos un simple bife, pollo o ensalada en forma segura”.
Por otro lado, consideró que existe falta de información también en muchos celíacos que no saben bien que cuidados deben tener y por ello no exigen o piden este tipo de alimentos.
“La dificultad de encontrar alimentos y lugares aptos, ha hecho que otros tantos no tengan una buena adherencia a la dieta, lo cual es vital para mantener su condición saludable”, expuso.
Asimismo comentó que “en provincias como Buenos Aires, Córdoba, Santa Fe y Entre Ríos hay más variedad. En Ushuaia lo más accesible es la punta de góndola de los supermercados pero no hay mucha variedad”.
“Un persona sin intolerancias alimenticias tiene todo el supermercado para comprar, en cambio tanto los celíacos como otros alérgicos o intolerantes a alimentos tienen solo un pequeño sector”, lamentó.
En torno a los costos de los alimentos libres de gluten, Avendaño dijo que “recién en esta última etapa del Programa Precios Cuidados se incorporó una sola premezcla en Buenos Aires, pero esto no lo he visto en Ushuaia aún”.
“Sería muy importante que haya más productos incluidos en este Programa, porque los alimentos específicos son entre 3 y 4 veces más caros que los que sustituye”, añadió.
Acompañamiento del Estado
En septiembre del 2009 la Legislatura fueguina aprobó la ley provincial 793 creando el Programa Provincial de Asistencia al Celíaco; y un mes y medio después el Congreso de la Nación sancionó la ley 26.588 donde se declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca.
En torno a ello, Avendaño resaltó la importancia de adherir a la ley nacional y que además “contenga artículos relacionados a las características locales”.
Sobre el Programa provincial señaló que “no veo que haya actividades especificas del Programa en Ushuaia y si las hay no se difunden”.
Asimismo consideró que la ley provincial “es incongruente porque avala el uso de un logo de una asociación civil, lo cual no es correcto ni legal. En tanto que su reglamentación toma resoluciones nacionales que podría dejar de adoptar y los celíacos de la Provincia podrían perder la cobertura asistencial que brinda la Ley nacional”.
A nivel nacional se ha ido reglamentando parcialmente la ley, dijo Avendaño indicando que “el INAL está analizando cada vez más alimentos e instalando los laboratorios de análisis de gluten en muchas provincias, y la ANMAT cuenta con muchos más productos analizados y el listado se actualiza cada 2 meses en forma gratuita”.
Además destacó que “la Provincia cedió al laboratorio de Bromatología Municipal el equipamiento para la detección de gluten y desde el Municipio se contempla la celiaquía en los talleres de cocina saludable”.
“Pero falta trabajar más en las escuelas y mas capacitación al personal médico, enfermeros, farmacias y bioquímicos”, aseguró.
Concientización
La referente expresó que no existe suficiente concretización sobre la temática, “si bien se sabe hoy más que 10 años atrás; todavía quedan muchos celíacos por diagnosticar y siguen deambulando por diferentes médicos, clínicas y hospitales con distintos tipos de malestares”.
“No solo debería estar alerta un médico clínico o un gastroenterólogo, sino también podrían reconocer los síntomas traumatólogos, neurólogo, odontólogos, dermatólogos, entre otros ya que la celiaquía puede presentar diversos síntomas o ninguno”, agregó.
Por otra parte dijo que “todas las obras sociales y prepagas deben dar una cobertura mínima que comenzó siendo de 215 pesos, en diciembre se actualizó a 240 y la semana pasada a 275 pesos, pero algunas hacen su propia interpretación sobre el monto a reintegrar, considerando que este monto no es un techo, sino un piso”.
“A nivel provincial habría que adecuar el monto a la realidad local y sumarle un porcentaje como el de zona fría para que este sea más acorde”, reclamó.
Organizados por la red social
El grupo Celíacos de Ushuaia en la red social Facebook nació en el 2011 a partir de que Avendaño organizó que la Chef Andrea Pini, quien viajaba a Río Grande a dar un taller de cocina libre de gluten, pudiera estar también en Ushuaia. “Pedí ayuda a Municipios Saludables de la Municipalidad de Ushuaia, al Hotel Cap Polonio y al Infuetur para que repitiera el taller”, recordó.
De esta forma, se organizaron en un grupo virtual donde “estamos juntos e informados sobre actividades, reuniones, comercios y también es un espacio para intercambiar consultas, opiniones, experiencias, relacionadas con la celiaquía”.
Además hizo hincapié en que “están bienvenidas todas las asociaciones u organizaciones que existan sobre el tema, pero la participación aquí no está ligada a ninguna de ellas, sino que es un espacio para celíacos”.
