E
n el marco de la conmemoración del Día Internacional de la Espina Bífida celebrado el 21 de noviembre, un grupo de madres de niños con esta enfermedad repartieron volantes en el centro de Ushuaia, difundiendo la importancia de la ingesta de ácido fólico en el hombre y la mujer.
Bajo el lema “Yo no lo sabía” las integrantes del grupo “Mamielis”, algunas acompañadas de sus parejas, hijos, amigos y familiares se reunieron la tarde del pasado viernes en San Martín y Don Bosco, donde el fuerte viento no impidió que realizaran su tarea de informar a los vecinos de qué se trata esta enfermedad y como se puede prevenir.
En diálogo con EDFM, Flavia Bazán integrante de la agrupación, explicó que “Mamielis nació con el fin de tener un lugar de encuentro, todos nuestros hijos tienen la misma patología, por lo que juntos hacemos catarsis, nos sacamos dudas intercambiamos experiencias y nos prestamos insumos”, sostuvo comentando que los insumos al ser importados muchas veces tienen demora en su entrega.
Asimismo destacó que es el segundo año que realizan la campaña de concientización en el centro de la ciudad y señaló la importancia de que la Provincia cuente con una campaña masiva, “nosotras no lo sabíamos pero se previene mucho con la ingesta de ácido fólico”, expresó.
“En Tierra del Fuego según lo que averiguamos son alrededor de 30 chicos con Espina Bífida, y hay muchos chicos grandes, a quienes siempre invitamos a nuestras charlas”, detalló Bazán en declaraciones a los medios locales.
De esta manera explicó que “la Espina Bífida es una malformación congénita del tubo neural que se puede prevenir muchas veces con la ingesta de ácido fólico, nuestro lema es ‘nosotros no lo sabíamos’ por lo que queremos hacer extensiva la información a todas las mamás y papás”.
“Tanto las mujeres como los hombres en edad fértil pueden tomar acido fólico, es un complejo vitamínico que se puede tomar periódicamente y es de venta libre”, agregó recomendando consultar con un médico de cabecera.
Tal cual lo explicó Bazán, “la espina bífida es un problema en la columna vertebral, y en algunos casos, en la médula espinal (tejido nervioso que transmite mensajes del cerebro a las diferentes partes del cuerpo) que presentan algunos bebés. Este problema es uno de los más comunes que afectan a los recién nacidos. La malformación se produce alrededor del día 28º de gestación, momento en el que se termina de cerrar el tubo neural (parte del embrión a partir del cual se forman el cerebro y la médula espinal)”, indica el Ministerio de Salud de la Nación.
Existen diferentes niveles de la patología, “hay niños y adolecentes que andan en silla de ruedas, otros como mi hija caminan, pero existen complicación traumatológicas y neurológicas”, señaló la mamá.
Asimismo la cartera de salud nacional consideró que “una de las principales medidas preventivas es el consumo de ácido fólico en los meses anteriores y posteriores al embarazo lo que permite que el tubo neural se cierre correctamente. Si bien el ácido fólico se encuentra en algunos alimentos, es importante que el médico garantice los niveles necesarios del mismo recetándolo como complemento vitamínico para la mujer embarazada”.
En torno a la vida que llevan las familias, comentó que “muchas veces somos mamás y papás que debemos ir derivadas a Buenos Aires, tenemos médicos de cabecera en diferentes partes del país, si bien la isla a veces puede proveer de los medios itinerantes no existen profesionales de algunas especialidades para niños”.
“Los chicos tienen un espíritu de lucha impresionante, hacen muchas actividades”, destacó comentando que su hija Ludmila junto a un grupo de chicos del programa PreDep participaron en los Juegos Evita en Mar del Plata, donde “Ludmila compitió en lanzamiento de bala y trajo medalla de oro”.
En cuanto a la difusión consideró que “quienes reciben el folleto muchas veces no están al tanto, no están informadas, por lo que quienes quieran conocer más de este grupo y recibir información se pueden incorporar a la página de Facebook: Mamielis”.
“Nosotros no nos conocíamos y vivíamos capaz a dos cuadras de diferencia, nos juntamos un día y decidimos hacer pública esta información”, expuso, indicando que buscan llegar con la concientización a los colegios secundarios, “nos gustaría que todas las chicas estén informadas”.
