epresentantes de la Federación Argentina de Enfermedades Pocos Frecuentes (FADEPOF) brindaron una charla abierta en la antigua Casa Beban dirigida a la comunidad y a pacientes y profesionales de la salud respecto de la concientización y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes. La charla contó con la presencia de la presidenta de la Federación, María Inés Bianco; de la directora Ejecutiva, Luciana Escati; y de la terapista ocupacional Inés Castellano de Landa.
La secretaria de Políticas Sociales, Sanitarias y de Derechos Humanos del Municipio de Ushuaia, Malena Teskwiewicz, quien los recibió previamente junto al secretario de Gobierno Omar Becerra y al concejal Hugo Romero, señaló que “para nosotros es una gran alegría poder colaborar con que se genera en este tipo de capacitaciones y de sensibilización, que están dirigidos hacia los equipos de salud la comunidad en general y sobre todo para aquellos que están en el territorio para poder visibilizar este tipo de enfermedades y la detección temprana estos casos que generalmente suelen ser muy complejos”.
Asimismo, indicó que “necesitamos de la articulación con el equipo de salud provincial para poder comenzar a formar parte del mapa de enfermedades no frecuentes que se está construyendo en nuestro país lo cual nos parece muy importante para nuestra comunidad”.
La funcionaria destacó que “venimos trabajando con nuestro equipo de salud con otro problema que es la fibromialgia, y poder abordar ahora también la problemática de enfermedades poco frecuentes nos parece un servicio más a toda la comunidad desde donde podemos aportar nuestro granito de arena para ofrecer más salud”.
La secretaria resaltó el compromiso del intendente Walter Vuoto con toda la problemática sanitaria, y “por eso nos hemos puesto a trabajar en este sentido y hemos logrado dar este primer paso con esta presencia y charlas que la gente de la Federación Argentina de Enfermedades poco frecuentes brindó en nuestra Ciudad”.
Cabe resaltar que las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son “aquellas que afectan a las personas en un número inferior en comparación con el resto de la población y tenemos alrededor de unas 8 mil enfermedades de este tipo”, señaló Matías Soria, médico del Municipio.
