n grupo de personas de Río Grande conoció el caso de Marcos Wayrich, de dos añitos, y comenzó a buscar formas para ayudarle, ya que la enfermedad no tiene cura, sólo paliativos.
"Marquitos", como le llaman sus papás, padece una enfermedad tan rara que en el mundo debe haber diez casos. Luis y Marlí, padres de Marcos, son de Misiones y llegaron a esta provincia por recomendación de los médicos, ya que "Marquitos sufría mucho allá, por los mosquitos y los bichos", dijo la mamá del nene. En cinco meses se hizo mucho por esta familia, pero aún resta otro tanto por hacer, lo esencial, que su padre consiga un trabajo
Esta especie de campaña solidaria fue llevada adelante por el jefe de la Subdelegación de la Policía Federal en Río Grande, el subcomisario Jorge Sosa, quien también contó con la colaboración de la escribana pública Delia Weiss Jurado, Emilia Saez de la Panadería "La Unión" de Tolhuin, y muchas otras personas que de manera desinteresada tuvieron la convicción de ayudar a Marcos y a su familia, teniendo en cuenta que "Marquitos", como le llaman sus familiares, padece una extraña enfermedad, denominada "Síndrome de Netherton".
La enfermedad que sufre este chiquito, oriundo de la provincia de Misiones, es tan extraña que, muy poca información puede encontrarse, inclusive en internet.
Lo cierto es que alguna de las definiciones indican que el Síndrome de Netherton es "una enfermedad hereditaria rara de la piel. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de ictiosis generalmente del tipo linear circunfleja, eczema verdadero, también conocida como dermatitis atópica y tricorrexis (alteraciones del tallo del pelo), la más frecuente de estas es la tricorrexis invaginata (pelo con aspecto en caña de bambú) o la tricorrexis nudosa o pili torti (pelos retorcidos sobre su propio eje), que se traducen en un pelo escaso, corto y que se rompe fácilmente, tanto en la cabeza, cejas y pestañas, como en el resto del vello corporal"
Cinco meses de solidaridad
Respecto a la situación de la familia el subcomisario Jorge Sosa, jefe de la Subdelegación de la Policía Federal en Río Grande expresó "Esto comenzó en febrero cuando tomamos conocimiento de la existencia de una criatura acá en Río Grande, con el llamado mal de Netherton" y prosiguió detallando "para que la gente entienda, es muy similar a la piel de cristal una enfermedad que por ahora en ninguna parte del mundo tiene cura, y es tan rara que puede haber no más de 10 casos en todo el mundo" aseveró el subcomisario.
En el mismo sentido, Sosa indicó: "Así se generó toda una movida un simple acto de amor, donde se sumó muchísima gente, muchos que permanecen en el anonimato que no quisieron dar sus nombres. El corazón de la gente de Río Grande es enorme".
Respecto al departamento en que Marquitos y su familia viven hoy, Sosa dijo: "Conseguimos este departamento gracias a las gestiones de la dirección local del IPV; que estaba prácticamente destruido y por el esfuerzo de mucha gente, se logró poner en excelentes condiciones", mientras enfatizó: "Todavía tenemos muchas cosas para hacer".
"Es un sentimiento egoísta", reconoció el jefe, ya que "ayudar a alguien que lo necesita embarga a una persona de una sensación muy especial que es la que sentimos hoy, por eso creo que es egoísta en ese aspecto, a pesar de que estos chicos hoy tienen un hogar digno que es lo que necesitan mínimamente para el tratamiento de la enfermedad de su hijo, nos sentimos nosotros en lo personal profundamente orgullosos de haber logrado esto".
Otra de las personas que colaboró de manera activa con la familia de Marcos fue la escribana pública Delia Weiss Jurado, quien aseguró ante los micrófonos: "Me enteré casualmente de la historia de Marcos porque fui a renovar el pasaporte a la Policía Federal y hablando con el comisario salió el tema".
"De acuerdo a la profesión mía tengo muchos contactos con el IPV y en el momento en que fue necesario pedir, sabiendo que el Instituto no presta ni da nada más que en venta unidades que adjudica a la población, pero nos tiramos un lance. Hablamos con la vicepresidenta del IPV, nos recibió muy bien, de esa reunión salió la posibilidad ya que ya había averiguado sobre un departamento que estaba absolutamente en ruinas, que no se podía adjudicar y por la circunstancias y el IPV no lo podía refaccionar. Así, prometieron hacer lo imposible para poderlo adjudicar, y así es que lo que se consiguió para ellos es que se le hizo un comodato para que mientras el niño lo necesite van a tener este techo", comentó la escribana.
Al mismo tiempo, y entendiendo la situación de otras tantas familias que también necesitan de un techo propio, Sosa agregó: "Sabemos que la necesidad de vivienda en la gente es terrible, que hay muchas personas que están con anterioridad y realmente con necesidades de una propiedad, hoy en día le tocó a esta gente, pero más allá de eso queremos conseguir un trabajo para Luis que es el papá de Marcos y que vive de changas. Le corresponde por Ley y por ANSES recibir una pensión por la discapacidad del hijo que no está recibiendo, por eso apelamos a la solidaridad del pueblo de Río Grande para conseguir un trabajo para Luis. Eso es lo único que nos faltaría para estar totalmente conformes con lo que hemos hecho".
| En Ushuaia también Bomberos del cuartel "2 de Abril" colaborarán con Marquitos Asimismo trascendió que los bomberos voluntarios 2 de Abril, tanto el cuerpo activo como la asociación, se comprometieron con una cuota mensual para colaborar permanentemente con los papás de Marquitos. |
