n el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora cada 30 de mayo, pacientes y familiares realizarán este sábado una jornada de concientización frente al cartel de Ushuaia para visibilizar la enfermedad y promover el acompañamiento social y sanitario a quienes la padecen.
La convocatoria fue impulsada por vecinos de la ciudad y comenzará a las 16 horas. Según informaron los organizadores, el cartel de Ushuaia será iluminado de color anaranjado, tonalidad que identifica internacionalmente la campaña de concientización sobre esclerosis múltiple.
La paciente Cristina Guillermo explicó que el objetivo principal de la jornada es generar mayor conocimiento sobre la enfermedad y sobre las distintas realidades que atraviesan quienes conviven con este diagnóstico. “El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple sirve para crear conciencia, aportar conocimiento y acompañar a los pacientes”, afirmó.
Guillermo recordó que fue diagnosticada en Ushuaia en 2005, aunque aseguró que padecía síntomas desde mucho antes. “Yo venía teniendo síntomas desde los 19 o 20 años, pero en ese momento no me realizaban los estudios adecuados”, señaló.
La vecina indicó que actualmente existe mayor información y más herramientas de tratamiento que años atrás, aunque aclaró que se trata de una enfermedad compleja y con manifestaciones muy diferentes en cada paciente. “No todos tienen el mismo grado de discapacidad o las mismas secuelas neurológicas. Por eso se la conoce como la enfermedad de las mil caras”, explicó.
Señaló que en Tierra del Fuego cada vez se conocen más casos y remarcó la importancia del acompañamiento profesional, familiar y social para mejorar la calidad de vida de quienes atraviesan la enfermedad.
Explicó que la esclerosis múltiple no tiene actualmente una cura definitiva, aunque sí existen tratamientos, fisioterapia y medicación orientados a disminuir síntomas y retrasar el avance de las secuelas neurológicas. “Las fisioterapias ayudan muchísimo, fortalecen la musculatura y enseñan métodos para convivir mejor con la enfermedad”, sostuvo.
También señaló que muchas personas atraviesan alteraciones motoras, rigidez muscular, fatiga o cuadros depresivos vinculados al impacto neurológico de la patología. “Hay pacientes con secuelas físicas muy importantes y otros con cuadros más leves. Todo depende de cómo haya afectado el sistema nervioso”, indicó.
Remarcó además la necesidad de trabajar en la adaptación cotidiana y en la integración social de los pacientes. “Es fundamental amigarse con la enfermedad y sostener actividades, acompañamiento profesional, estimulación física y apoyo de la familia y los amigos”, expresó.
La convocatoria de este sábado reunirá a pacientes, familiares, profesionales de la salud e instituciones que trabajan vinculadas a la temática. Desde la organización invitaron además a los participantes a asistir con prendas o accesorios de color anaranjado para acompañar la campaña de visibilización. “El objetivo es acompañarnos entre todos y seguir insistiendo en una mejor calidad de vida”, concluyó.
